Perlindungan Data Genetik Pasien: Tinjauan Keadilan bagi Individu dalam Menghadapi Diskriminasi Asuransi di Era Genomik

Abstract

Kemajuan revolusioner dalam teknologi pengurutan DNA (DNA sequencing) telah mengantarkan dunia medis pada era genomik dan kedokteran presisi (precision medicine). Di Indonesia, inisiatif seperti Biomedical Genome-Based Science Initiative (BGSi) menandai komitmen negara untuk mengintegrasikan data genomik ke dalam layanan kesehatan nasional guna meningkatkan akurasi diagnosis dan efektivitas terapi. Namun, akumulasi data biologis yang masif ini menghadirkan tantangan etika dan hukum yang mendalam, terutama terkait potensi penyalahgunaan informasi genetik oleh industri asuransi untuk melakukan diskriminasi seleksi risiko (risk selection). Laporan penelitian ini menyajikan analisis yuridis-normatif yang komprehensif mengenai perlindungan data genetik pasien di Indonesia, dengan meninjau kesenjangan antara kerangka hukum positif yang ada—termasuk Undang-Undang Nomor 27 Tahun 2022 tentang Pelindungan Data Pribadi (UU PDP), Undang-Undang Nomor 17 Tahun 2023 tentang Kesehatan, dan regulasi Otoritas Jasa Keuangan (OJK)—terhadap praktik underwriting asuransi. Melalui pendekatan perbandingan hukum dengan Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) di Amerika Serikat dan General Data Protection Regulation (GDPR) di Uni Eropa, serta integrasi perspektif bioetika Islam dan teori keadilan distributif John Rawls, laporan ini mengeksplorasi ketegangan fundamental antara prinsip efisiensi aktuaria (actuarial fairness) dan solidaritas sosial. Temuan studi menunjukkan bahwa kekosongan regulasi spesifik yang melarang penggunaan data genetik prediktif dalam asuransi komersial menempatkan individu pada posisi rentan terhadap "diskriminasi genetik," yang tidak hanya melanggar hak privasi tetapi juga berpotensi menghambat partisipasi publik dalam penelitian medis vital. Laporan ini mengusulkan kerangka kebijakan hibrida yang menyeimbangkan keberlanjutan industri asuransi dengan perlindungan hak asasi manusia, serta mengadopsi prinsip Ta'awun (tolong-menolong) dalam asuransi syariah sebagai model alternatif mitigasi risiko yang berkeadilan.